Marloes (36): ‘Altijd als ik de vraag krijg wat ik precies heb, merk ik dat ik zeg: ‘Ik heb longkanker, maar ik heb nooit gerookt.’ Die laatste toevoeging vergeet ik nooit. Op de een of andere manier vind ik het heel belangrijk dat mensen dat weten. Voor alle duidelijkheid: niemand verdient longkanker –óók rokers niet. Maar veel mensen weten niet dat je ook longkanker kunt krijgen als je niet hebt gerookt. Soms lijkt het erop dat er veel meer aandacht is voor bijvoorbeeld borstkanker dan voor longkanker. Terwijl longkanker de dodelijkste vorm van kanker is, daaraan sterven jaarlijks de meeste mensen. En de groep niet-rokers die deze ziekte krijgt, groeit. Daar moet meer aandacht voor komen. Als dat betekent dat ik daarvoor het uithangbord moet zijn, dan is dat zo. Ook al zal ik mijn ziekte nooit kunnen accepteren.’

Naar voorgevoel 
‘Mijn leven zag eruit zoals dat van de meeste mensen van begin dertig. Stan en ik gingen vaak uit eten en hadden geregeld vrienden over de vloer. Ik had een leuke baan als kwaliteitsmanager in het onderwijs. En toen onze zoon Ferre vijf jaar geleden werd geboren, was ons geluk compleet. Een halfjaar na zijn geboorte begon ik last te krijgen van mijn rug. Op een dag kon ik niet eens meer mijn veters strikken van de pijn. Dus ging ik naar de huisarts, die me doorverwees naar de fysiotherapeut. Ze dachten aan een hernia. Nooit stond ik erbij stil dat ik ernstig ziek kon zijn, geen seconde.
In de zomer van 2016 kreeg ik pijnmedicatie: lopen of zitten ging niet meer. In november werd ik met succes geopereerd aan de hernia. Mijn herstel leek volgens het boekje te gaan, en in mei 2017 begon ik aan mijn nieuwe baan. Maar in de zomer kreeg ik weer pijn in mijn onderrug. En die pijn werd steeds erger. Een tweede hernia, dacht ik. Ik kreeg een scan van mijn onderrug in het ziekenhuis. Die uitslag kwam vroeger dan verwacht, ik kon dus eerder terecht bij de arts. Wat fijn, dacht ik nog naïef. Maar mijn moeder vertelde achteraf dat ze toen al een naar voorgevoel kreeg. Ze ging mee naar de afspraak.
Ik weet nog dat de arts naar woorden zocht, en dat ik dacht: draai er niet zo omheen, vertel me nou maar dat ik weer een hernia heb. Maar dat zei hij niet. Hij staarde naar zijn computer en zei toen: ‘We hebben zwarte plekjes op de botten in je rug gevonden.’ Ik vroeg hem stomverbaasd wat hij bedoelde. ‘Zit er soms kanker?’ zei ik vol ongeloof. Hij antwoordde dat we niet van het ergste uit moesten gaan, maar dat kanker tot de mogelijkheden behoorde. ‘Dit accepteren we niet!’ riep mijn moeder uit. De arts wilde me niet met zoveel onzekerheid naar huis sturen en regelde een spoedopname. Mijn wereld stond op z’n kop.’

Genadeklap
‘Er volgden diverse onderzoeken. Want áls dit kankeruitzaaiingen waren, waar zat dan de haard? Omdat borstkanker het meest voorkomt op mijn leeftijd, kreeg ik een mammografie. Een dermatoloog controleerde mijn huid op kenmerken van huidkanker. Ik liet alles gelaten over me heen komen. Veel details van die periode weet ik niet meer. Ik heb gehuild, dat weet ik wel. Ik leefde tussen hoop en vrees. De spoedopname duurde een week, maar er werd niets gevonden. Uiteindelijk kreeg ik een longpunctie en een PET-scan. Tien dagen later ging mijn telefoon. Het ziekenhuis, zag ik. Snel riep ik Stan en mijn moeder bij me. Mijn telefoon zette ik op speaker. De arts sprak: ‘Er zijn kankercellen gevonden in het longvocht, het zijn uitzaaiingen.’ Ik vroeg of dat betekende dat ik ongeneeslijk ziek was. ‘Helaas wel,’ zei de arts. ‘Ga ik dood?’ vroeg ik toen. ‘Ik ben bang van wel,’ was het antwoord.
De haard, oftewel de plek waar de kanker was ontstaan, was nog steeds niet gevonden. Maar ik had te veel uitzaaiingen om te genezen. Ongelooflijk dat ik dit per telefoon moest horen, daar zijn protocollen voor. Daar is blijkbaar iets misgegaan. ‘En nu dan?’ riep ik verbluft naar de arts. Het was geen lang telefoongesprek. In een roes hing ik op. Hoe mijn moeder en Stan reageerden weet ik niet eens meer. Ik zei hen dat ik even alleen wilde zijn. Ik wachtte tot iedereen weg was en

heb toen een flink potje gejankt. Ik heb nog nooit zo hard en lang geschreeuwd in mijn leven. Alle emoties van de afgelopen weken kwamen eruit. Waarom ík? En hoezo kanker? De vragen tolden door mijn hoofd.
Twee dagen na de diagnose zat ik bij de oncoloog. Het was belangrijk om de haard te vinden, de plek waar de kanker was ontstaan, zodat ik gericht kon worden behandeld. Ik kreeg een botpunctie in mijn beenmerg en nog een longpunctie. In de kamer van de oncoloog kreeg ik te horen dat de haard gevonden was: ik had uitgezaaide longkanker. ‘Maar ik heb nog nooit gerookt!’ riep ik. Alsof ik erover kon onderhandelen, er een vreselijke vergissing was gemaakt. Longkanker associeer je toch met rokers. Ik was perplex.
Er werd onderzocht welke vorm van longkanker ik had. Ik bleek de ALK-mutatie te hebben. Dat houdt in dat een bepaald eiwit in mijn cellen zorgt voor een fout in de celdeling, wat leidde tot longkanker. Het is dus stomme, domme, pure pech, waar ik niets aan kon doen. Longkanker is niet erfelijk. Een opluchting, want als dat wel zo was geweest had ik me weer extra zorgen gemaakt over Ferre. Plus: deze mutatie was goed nieuws, want daardoor hoefde ik nog niet aan de chemokuren, maar kwam ik in aanmerking voor doelgerichte therapie.’

Onzichtbaar ziek
‘Sinds twee jaar slik ik twee keer per dag een medicijn. Dit medicijn blokkeert de werking van het ALK-eiwit en kan daarmee de groei van kanker vertragen of stoppen. Het kan ook helpen om de kanker te verkleinen. Maar genezen kan ik niet, daarvoor is de kanker te veel uitgezaaid. Er zitten op verschillende plaatsen in mijn botten uitzaaiingen en ik heb meerdere kleinere tumoren in mijn long.
Mijn haren ben ik niet verloren omdat ik niet met chemokuren word behandeld. Het is deels fijn om onzichtbaar ziek te zijn. Ik word niet aangegaapt door mensen op straat, wat natuurlijk wel kan gebeuren als je als vrouw kaal bent geworden door behandelingen. Ik kan naar een feestje gaan zonder dat mijn ziekte het gesprek van de avond wordt. Maar het is ook lastig. Door chemotherapie zie je dat iemand ziek is. Dan is het meteen duidelijk. Ik kan op het schoolplein staan en niemand weet dat ik ongeneeslijk ziek ben. In nieuwe contacten vind ik dat lastig. Wanneer vertel ik het iemand? Dan ben ik bang dat ik ze wegjaag, dat diegene niet meer in mij wil investeren. Mensen schrikken als ik het vertel. Zij hebben een beeld voor zich van een uitgemergelde, kale patiënt, terwijl ik op het eerste gezicht blaak van gezondheid. Ik heb geen klachten en ik voel me ook beter dan een paar jaar geleden, toen ik soms amper kon lopen van de pijn. Heel onwerkelijk.’

Mooie herinneringen
‘Niemand weet hoelang ik nog heb. De artsen doen er geen uitspraak over. Het hangt af van hoelang mijn medicijn nog goed werkt. Werkt het medicijn niet meer, dan wordt gekeken of er een andere behandeling voor mij is. Misschien heb ik nog vijf jaar, hopelijk tien jaar. De gemiddelde levensverwachting van iemand met mijn soort kanker is zes, acht jaar. Ik ben bijna drie jaar ziek. Best beangstigend dat ik aan het einde van dit jaar in principe op de helft zit. Juist doordat ik me nu zo goed voel, lijken ongeneeslijk ziek zijn en doodgaan onrealistisch, maar het is de keiharde waarheid.
De onzekerheid vreet aan me. Ik ben een planner en perfectionist, maar nu heb ik de touwtjes totaal niet meer in handen. Het scheelt dat ik positief in het leven sta, net als Stan, die mij enorm steunt. Hij weet me op te vrolijken na een huilbui. Dan maakt hij een grapje waarmee hij het luchtig houdt, maar wel met een luisterend oor. Hij kan me in het hier en nu houden. Ik krijg zoveel liefde en steun van familie en vrienden.
Mooie herinneringen maken, daar draait het nu allemaal om. Het plannen van positieve dingen houdt me op de been. Zo beklom ik vorig jaar met mijn vader en broertje een berg in Nepal. Onvergetelijk. En meteen toen ik de diagnose kreeg, zei ik tegen Stan: ‘En nu wil ik trouwen!’ Twee weken later vroeg hij me ten huwelijk in de duinen met een ring en een fles champagne. Toen ben ik de hele bruiloft gaan plannen, daar genoot ik echt van. Het werd een van de mooiste dagen van ons leven. Tijdens de ceremonie hebben we gelachen en gehuild. We lazen onze eigen geloften voor aan elkaar. Ik zei dat een huwelijk in voor- en tegenspoed is, en dat Stan al had bewezen dat hij er ook in slechte tijden voor me is. Bijna niemand hield het droog, op de trouwfoto’s van dat moment zie je menig gast tranen wegvegen.’

Huilende moeder
‘Mijn emmertje zit snel vol. Als ik iets verdrietigs zie op tv ben ik al in tranen. En ik ben sneller geïrriteerd. Ik heb hulp gehad van een psycholoog om te leren omgaan met mijn verdriet en boosheid. Zij leerde me om soms de druk van de ketel te halen door simpelweg te huilen. Daar verzette ik me eerst tegen, maar het lucht echt op. De moeilijkste momenten zijn als ik naar mijn zoontje kijk terwijl hij slaapt. Dan zie ik dat lieve koppie en breekt mijn hart bij de gedachte dat ik hem niet volledig zie opgroeien. Ik hoop er nog een paar jaar voor hem te zijn. Daar probeer ik overdag niet te veel bij stil te staan. Ik wil geen verdrietige, huilende moeder zijn. Dus ben ik weleens naar de wc gelopen toen ik volschoot terwijl Ferre aan het spelen was, om mijn tranen te laten lopen. Maar als hij slaapt, mogen die gevoelens er zijn. Het is een achtbaan, soms gaat het beter met me en soms slechter.
Ferre was drie toen ik ziek werd. Hij snapt niet wat er aan de hand is en weet niet dat ik doodga. Daar willen we hem ook niet mee belasten. Ik heb op dit moment om de drie maanden een controle in het ziekenhuis, daar merkt hij niets van. Hij weet alleen dat ik hem niet lang kan optillen omdat ik pijn heb aan mijn rug. Ik ben nu stabiel. Later, als ik achteruitga, zullen we hem iets meer vertellen.
Ik bewaar een doos voor Ferre met kaartjes die ik aan hem heb geschreven voor bijzondere momenten waar ik waarschijnlijk niet bij ga zijn. Een kaartje voor zijn afstuderen, zijn 33ste verjaardag – de leeftijd waarop ik de diagnose kreeg – en een kaart voor als hij zijn grote liefde heeft gevonden. Mooie herinneringen schrijf ik ook op. Het is best pittig om die kaarten te schrijven. Ik wil het niet te zwaar maken, ik probeer mijn verhaal luchtig te houden. Van tevoren denk ik dan: wat ga ik in vredesnaam schrijven? Maar de woorden stromen er vanzelf uit, voor ik het weet is de kaart vol. Ik hoop dat Ferre zich mij later herinnert als een lieve moeder die voor hem klaarstond.’

Geen happy end
‘Toen ik net de diagnose kreeg, zat ik al mijn uitvaartmuziek uit te kiezen. Maar dat is nu even naar de achtergrond verplaatst. Mensen leven tegenwoordig langer met kanker, daar hou ik me aan vast. Maar het onderwerp sterven is zeker niet helemaal weg. Ik kijk bijvoorbeeld ook naar Over mijn lijk. Dat vind ik op een bepaalde manier troostend, dat ik niet de enige ben die jong zal doodgaan. Het ziek-zijn krijg ik niet uit mijn systeem. Bij hoofdpijn moet ik meteen aan hersenuitzaaiingen denken. Dat is echt een mindfuck. Over euthanasie heb ik nog niet nagedacht. Aan de ene kant wil ik zo lang mogelijk bij mijn gezin zijn, aan de andere kant wil ik niet 24/7 door Stan en mijn moeder verzorgd worden. Op een gegeven moment moet het klaar zijn. Het moet geen lijden gaan worden. Niet voor mij, maar ook niet voor hen. Ik hoop dat er dan berusting komt. Los van het feit dat ik echt niet dood wil gaan.
Ondanks mijn ziekte heb ik elke dag een leuke dag. Ik geniet van het spelen met Ferre, het samen zijn met Stan. Soms voelt het als een race tegen de klok, ik wil alles eruit halen wat erin zit. Weekendjes weg, etentjes en op vakantie gaan. Jammer dat dat nu niet kan vanwege de coronacrisis, maar ik ­geloof dat er voor mij ook nog een tijd vol leuke dingen komt na corona. En gelukkig val ik volgens mijn longarts niet in de risicogroep, omdat de behandeling die ik krijg mijn immuunsysteem niet aantast. Mijn verhaal gaat geen happy end krijgen. Maar als het nu ineens heel slecht zou gaan, zou ik blij zijn met hoe ik heb geleefd. Ik heb mooie reizen gemaakt, ware liefde gekend en een fantastisch kind gekregen. Ik heb een heel rijk leven.’

Dit interview verscheen in &C juni 2020, 'Nu is het mijn beurt'.