Carmen (26): 'Het label 'gehandicapt' of 'beperking' stoort me niet. Dat vind ik hetzelfde als zeggen dat ik een vrouw met blauwe ogen ben. Gehandicapt klinkt misschien negatief, maar dat ís het ook. Ik ben beperkt, en niet zo'n beetje ook. Er zijn tien mensen in Nederland zoals ik. De meesten zitten in een rolstoel, maar ik blijf stug lopen, tegen het advies van artsen in. Daardoor slijt mijn gestel nog sneller, maar ik weiger in een rolstoel te gaan zitten zolang het niet per se hoeft. Ik heb er wel een voor langere afstanden, maar ik ben vaak te trots om die te gebruiken. Lopen geeft me een gevoel van vrijheid, daarvoor bijt ik graag door de pijn heen.
Mijn ouders schrokken zich kapot bij mijn geboorte. Mijn ­armen waren superkort, mijn benen waren naar binnen gedraaid en mijn voeten stonden in een rare hoek. Mijn buikje was heel bol, want mijn longen waren te groot voor mijn borstkas. Ze wisten niet of ik het zou redden. Er was duidelijk iets met me aan de hand, maar wat, dat wisten ze niet. Omdat dwerggroei zo weinig voorkomt, zien artsen bijna nooit een geval zoals ik. Tijdens de zwangerschap was ook niemand iets vreemds opgevallen. Aan mijn verhoudingen hadden ze op de echo's wel kunnen zien dat er iets niet klopte, maar dat is over het hoofd gezien. Mijn ouders blijken allebei drager van dit dwerg-groei-gen. Als ze dat gen allebei doorgeven, is er 25 procent kans dat je kind het ook krijgt. Mijn zusje heeft het niet.'

Geestdodend
'Iedereen met dwerggroei heeft dezelfde typische bouw: heel korte armen, een kromme rug en gebogen benen. Het is een bouwkundige fout in het skelet: ik heb bijna geen kraakbeen, ook geen knokkels, en daardoor slijt alles heel snel. Als ik mijn polsen beweeg of probeer te zwemmen, hoor je alles kraken. Vergeleken met anderen die dwerggroei hebben, zijn mijn armen extreem kort, want ik kom niet eens bij mijn broek. Daarom moet er dag en nacht iemand bij me zijn die me met alles helpt. Naar de wc gaan, koffie pakken, tassen dragen, een omhooggekropen T-shirt weer in m'n broek stoppen. Geestdodend werk voor die persoon, want je zit in feite de hele dag te wachten tot ík 'iets' moet. Van mijn persoonsgebonden ­budget kan ik vijf dagen per week hulp betalen. Zo is onder meer mijn zusje bij mij in dienst. In de avonden, nachten en in het weekend helpt mijn moeder me. Natuurlijk wordt niemand er vrolijk van als ik 's nachts mijn bed uit moet voor de wc. Daar voel ik me ook best lullig over, maar het hoort er helaas bij. Als iemand zegt dat ik ze af en toe tot last ben, raakt dat me niet persoonlijk, want dat is ook zo: het ís ook irritant. Maar daar staan ook genoeg leuke eigenschappen tegenover, zo ­zelfverzekerd ben ik wel. Met aanpassingen probeer ik zoveel mogelijk zelf te doen. Ik heb een extra lage wastafel en overal in huis hangen touwtjes aan lampen en deurklinken, zodat ik die zelf kan bedienen. Ook heb ik een auto die speciaal voor mij is omgebouwd, waardoor ik zelf kan rijden. Geweldig, anders zou ik aan huis gekluisterd zijn. Met het openbaar vervoer reizen gaat namelijk niet.'

Doe-het-zelf
'Als kind ging ik constant ziekenhuis in en ziekenhuis weer uit. Ik werd drie keer aan mijn voeten geopereerd om ze recht te zetten. Ook aan mijn rug werd ik drie keer geopereerd omdat ik een verkromming, een bochel en een vernauwing aan mijn ruggengraat heb. Oftewel: scoliose, kyfose en stenose. Zelf noem ik het ook wel: een verrotte rug. De operaties moesten de boel rechtzetten, maar mijn rug groeide gewoon weer krom. De nieuwe heup die ik heb gekregen, heeft me meer nadelen dan voordelen opgeleverd. Tijdens de operatie zijn zenuwen beschadigd, waardoor ik veel pijn heb, en doordat mijn heup heel stijf is kan ik er bijna niet mee zitten.

Ondanks de aanvankelijke schrik is mijn moeder [HIER FORMULIER]

altijd vrij nuchter gebleven. Toen ik een bloemkooloor kreeg – het oor groeit dan dicht met kraakbeen, waardoor veel mensen doof worden – heeft ze zelf een naald in mijn oor gestoken om het vocht eruit te laten lopen. Ook heeft ze als experiment zelf een van mijn handen in het gips gezet om te kijken of mijn duim dan meer in de richting van mijn andere vingers zou ­groeien, waardoor ik misschien meer met mijn handen zou kunnen. Dat leverde weinig op vond ze, dus heeft ze het bij één hand gelaten, maar je kunt nu nog steeds een duidelijk verschil zien.

Mijn ouders hebben me nooit het gevoel gegeven dat ik speciaal was. Ik was gewoon klein, maar ik had nooit echt door dat ik daarmee heel anders was. Dat ik continu naar het ziekenhuis ging, was in mijn ogen normaal. Ik dacht dat alle kinderen dat moesten. Ik heb ook nooit de wens gehad om lang te zijn, al moest ik wel even slikken toen de arts zei dat het bij 1,03 meter zou blijven. Een paar centimeter extra, daar had ik wel op gehoopt. Op school werd er geen ding van gemaakt. Bij gym werd ik niet gespaard. Aan de coopertest moest ik gewoon meedoen. In de tijd dat de rest acht rondjes rende, had ik er net één gehad, maar mooi niet dat ik me liet kennen.'

Ik legde gemakkelijk contact en had veel vriendjes en vriendinnetjes. Echt gepest ben ik nooit. Eén keer, toen ik in groep drie zat, bonden andere kinderen me in de speeltuin vast aan een boom. Toen ik huilend thuiskwam, zei mijn moeder tegen me: dat laat je je nooit meer gebeuren. De tip die ze me gaf: als je zo lang mogelijk naar één punt op iemands gezicht kijkt, wordt ­diegene vanzelf onzeker. Ze gaf me het gevoel dat ik zelf de regie had over mijn reactie, en dat is ook zo. Als je uitstraalt dat je gepest kunt worden, dan word je het ook, of je nou klein bent of niet. Daar geloof ik heilig in. Op straat hoor ik weleens ­opmerkingen: 'Hé, die is klein' of: 'Moet je die lilliputter eens zien.' Of puberjongens gaan stoer tegen elkaar doen: 'Psst, is dat jouw vriendin?' Leuk is anders, maar meestal negeer ik het en laat ik het van me afglijden.

Ik ben honderd procent afgekeurd, dus eigenlijk zou ik helemaal niet kunnen werken, maar ik doe het toch. Sterker nog, soms werk ik wel zestig uur per week. Ik werk als drama­therapeut bij een bedrijf in Hilversum, heb daarnaast mijn eigen praktijk en volg een master vaktherapie. Dat breekt me fysiek hartstikke op, want als ik een workshop geef zit ik geen moment stil. Maar ik haal er zo veel voldoening uit. Mensen die me tijdens mijn werk zien, hebben geen idee hoe gehandicapt ik ben, dat zien alleen de mensen met wie ik echt close ben. Ik hang niet aan de grote klok dat ik chronische pijn heb, want ik wil niet steeds de vraag krijgen: gaat het wel? Op mijn werk bijt ik door de pijn heen, en 's avonds thuis stort ik in. Ik ga dagelijks mijn fysieke grenzen over, maar dat doe ik liever dan in bed liggen en een vreselijk saai leven leiden.'

Nooit de hoofdrol
'Optreden, dansen, zingen, toneel: dat vond ik het leukste wat er was. Als kind wilde ik het liefst actrice worden. Tot ik erachter kwam dat als je zo klein bent als ik, je alleen maar gecast wordt voor de rol van een soort clown. Dat is al van oudsher zo: in de geschiedenis waren kleine mensen hofnar. Je bent anders, gek, je wordt uitgelachen. Je wordt nooit als hoofdrolspeler gecast. Daar ga ik me niet voor lenen, dacht ik. Ik vind het jammer dat ze in soaps als GTST handicaps faken, dat ze een gezond iemand in een rolstoel pleuren. Neem gewoon een echte, denk ik dan.

In mijn werk als dramatherapeut kan ik mijn passie alsnog kwijt. Ik heb geluk gehad met het bedrijf waar ik werk. Het boeit ze niet hoe je eruitziet, als je maar goed bent. Toen ik een open sollicitatie stuurde, hadden ze in eerste instantie twijfels vanwege mijn gebrek aan werkervaring, niet vanwege mijn handicap. Ik hoor anderen met een handicap weleens ­klagen: 'Ze nemen me niet aan vanwege mijn beperking.' Nee, Sherlock, denk ik dan, tuurlijk zitten bedrijven niet te springen om iemand met een beperking, dat is toch logisch? Ik ben daar heel realistisch in. Het gaat erom wat je kunt, wat heb je ze te bieden? Daar heb ik dit bedrijf van weten te overtuigen. Als je ze vraagt of er iemand bij ze werkt met een beperking, zeggen ze waarschijnlijk 'nee', omdat ze er niet bij stilstaan. Ze vertellen het ook nooit van tevoren tegen cliënten die naar mij verwezen worden, dus die schrikken natuurlijk. Toch wil ik het liever zo, anders komen mensen bevooroordeeld binnen. Vaak zie ik dat mensen hun shock proberen te verbergen: oké, ik doe alsof dit heel normaal is.

Een groot deel van mijn werk bestaat uit mensen helpen bij zelfbeeldproblematiek. Mijn handicap komt daarbij alleen maar van pas. 'Mijn zelfbeeld is me ook niet komen aanwaaien,' zeg ik dan tegen ze. En ik laat zien hoe je met zichtbare imperfecties toch heel veel kunt bereiken, zoals een gezonde en gelijkwaardige liefdesrelatie.'

Klein én lesbisch
'In de liefde ben ik nooit verlegen geweest. Op mijn twaalfde had ik mijn eerste zoen, met een meisje. Toen wist ik: ik val op vrouwen. Ik vertelde het thuis pas op mijn veertiende, toen kreeg ik een vriendinnetje. Mijn moeder moest even slikken: ook dát nog? Vooral uit bezorgdheid: alsof mijn leven niet al ingewikkeld genoeg was. Maar aan de andere kant dacht ze dat vrouwen misschien makkelijker zouden zijn, omdat ze zachter zijn. Absoluut niet waar, haha.

Mijn laatste relatie duurde negen jaar. Ook haar ouders moesten destijds even wennen. Hun dochter kwam ineens met een meisje thuis – daarvoor had ze verkering met een jongen – en dan ook nog eentje van 1,03 meter. Eh oké, mogen we eerst even het eerste verwerken?! De eerste paar jaar van onze ­relatie was ik aan het overcompenseren, uit angst dat ze er toch een keer vandoor zou gaan met een lang iemand. Ik kwam elke week met bloemen aanzetten, wat zij eerder irritant dan leuk vond. Ik deed het namelijk niet uit liefde, maar uit angst; angst dat ze me zou verlaten. Voor seks moest ik best een drempel over. Ik heb een leuk karakter en hoofd, dat wist ik wel, en ik besteed veel aandacht aan kleding en make-up om er goed uit te zien, maar voor een relatie is meer nodig dan dat. Ik moest mijn lijf ook seksueel gaan ontdekken, en dat vond ik in het begin heel ingewikkeld. Met een handicap gaat dat ­namelijk gepaard met de nodige uitdagingen. Ik kan bijvoorbeeld niet in het heetst van de strijd zo, rats, mijn kleren van mijn lijf trekken. Er komt altijd een zorgaspect bij kijken. Je hoort in het nieuws weleens dat er sekswerkers zijn voor mensen met een beperking. Dat vind ik heftig, alsof gehandicapten alleen op die manier aan hun trekken kunnen komen. Het kan ook via de normale weg, maar daar hoor je nooit ­iemand over. Uit ervaring weet ik inmiddels dat het kan: een lustobject zijn mét een beperking.'

Zoek het maar uit
'In theorie zou ik best tachtig kunnen worden, maar ik ken ­niemand met deze vorm van dwerggroei die ouder dan zestig is geworden. Hoe ik me voel, wisselt per dag. Op slechte ­dagen kan ik niet lopen van de pijn, op goede dagen kan ik doen wat ik wil, standaard beperkingen daargelaten. Om de drie maanden ga ik voor een pijnbehandeling naar het ziekenhuis. Dan worden mijn zenuwen platgebrand met een hete pleister, waardoor mijn hersenen geen pijnprikkels meer krijgen. Verder ben ik niet onder controle. Zoek het maar uit, daar komt het eigenlijk een beetje op neer. Toch ben ik ook hoopvol. Ik heb er vertrouwen in dat de medische wereld ooit nog eens met een oplossing voor mij komt. Ze kunnen zo veel. Wie weet komt er straks wel een spuit waardoor je kraakbeen teruggroeit. Krijg ik er misschien tóch nog een paar centimeter bij.'