'Echte paniek heb ik nooit gevoeld, ik heb er ook nooit om gehuild. Ik ben niet kwaad dat ik ziek ben geworden. Dat ik jong zal sterven voelt niet als oneerlijk. Soms zitten vriendinnen tegenover me te snikken dat ze het er zo moeilijk mee hebben dat ik doodga. Ze zijn dan verbaasd dat ik stralend tegenover hen zit.

Lees ook: Irene werd aangerand door een monnik: 'Ik zat als een rat in de val'

Ik weet niet waarom ik hier zo rustig onder blijf. Vaak hoor ik van anderen dat ze mijn levenshouding of positiviteit 'knap' vinden. Dat voelt als onterechte credits, want dit is gewoon hoe ik in elkaar zit. Daar heb ik mazzel mee. Na de diagnose ging bij mij automatisch een knop om: aan mijn ziekte kan ik niets veranderen, dan kan ik het maar beter accepteren. Ik zorg ervoor dat de tijd die ik nog heb fantastisch wordt. Geluk­kig voel ik me prima. Ik heb geen pijn, ben alleen snel vermoeid. Eigenlijk gaat het bizar goed met me voor iemand die volgens de statistieken niet meer zou leven.'

Warrige antwoorden
'Zes jaar geleden werkte ik als advocaat en maakte ik zeker vijftig tot zestig uur per week. Ik werkte veel met familierecht; een hoop scheidingen, omgangsregelingen en alimentatie­ zaken kwamen voorbij. De symptomen begonnen klein. Af en toe merkte ik dat ik een paar seconden kwijt was, alsof ik even weg was geweest. Soms kreeg ik hoofdpijn als ik op mijn rechterzij in bed lag. Ik draaide me om, de hoofdpijn verdween en ik dacht: ach, het zal wel. Ik was net samen met mijn toenmalige vriend Ward. Midden in de nacht werd hij wakker van mijn schuddende bewegingen. Er kwamen belletjes uit mijn mond en hij kreeg me met geen mogelijkheid wakker. Toen ik een beetje bijkwam, stelde Ward een heleboel vragen waar ik allemaal warrige antwoorden op gaf.

Toen hij vroeg welke dag het was, dacht ik: wát een moeilijke vraag. Tegelijk besefte ik dat het misschien raar was dat ik dit niet wist. De ambulance werd gebeld en de verpleegkundigen zeiden na onderzoek dat ze een epileptische aanval vermoedden. Dat leek me sterk. Ik was nooit ziek en zou vast geen epilepsie hebben. Ik beloofde de ambulancebroeders dat ik de volgende dag naar de huisarts zou gaan. Ook volgens de huisarts had het alle kenmerken van een epileptische aanval. Hij verwees me door naar een neuroloog voor onderzoek. Geen seconde dacht ik aan een hersentumor. Ik kon me niet eens voorstellen dat ik epilepsie had, laat staan iets ernstigers.'

Veel onduidelijkheid
'In het ziekenhuis werd een EEG-scan gemaakt, later volgde de MRI-scan. Tussendoor was ik gewoon aan het werk, al merkte ik dat ik soms wat duizelig en van de wereld was. Alsof ik mist had in mijn hoofd. Toch maakte ik me geen zorgen. Sommige mensen vrezen bij ieder pijntje dat ze een ernstige ziekte ­hebben. Ik heb precies het tegenovergestelde; ik onderschat de situatie volledig.

Een dag na de MRI-scan belde mijn neuroloog met de vraag of ik even kon langs komen. Ze had de MRI-uitslag binnen en kon die het beste persoonlijk toelichten. Toen mijn neuroloog zei dat ze de rest van de middag voor mij beschikbaar was, besefte ik dat er waarschijnlijk iets ernstigs aan de hand was. De arts ­vertelde dat ze geen goed nieuws had: er was een hersentumor op de MRI-scan te zien. Dat had ik totaal niet verwacht. Ik was niet in tranen of overstuur, eerder verbaasd. Ik zou een hersenoperatie krijgen en daarna kon de agressiviteit van de ­tumor ­bepaald worden. In de tussentijd werd ik overladen door liefde en aandacht vanuit mijn omgeving. Ik maakte me weinig zorgen en verdiepte me niet in de verschillende soorten tumoren. De operatie werd met grote spoed gepland. Dat vond ik fijn, want opereren voelde als een oplossing voor dit probleem. Ik dacht: er zit een tumor, die wordt weggehaald en binnenkort is het weer als vanouds. Als een gebroken arm die in het gips gaat.

Zo'n twee weken na de operatie volgde een overleg met de hersenchirurg. Het was een lastig gesprek met een hoop Latijnse termen. 'Helaas geen goed nieuws.'

Dat bleef me bij, maar verder was er veel onduidelijkheid. De arts zei dat het ongeneeslijk was, maar gaf geen prognose van mijn levensverwachting. Ik kreeg het dringende advies direct te beginnen met ­bestraling en chemotherapie. Thuis googelde ik wat de chirurg me had verteld. De hersentumor in mijn hoofd bleek een tumor van de vierde gradatie, de meest agressieve variant. Ook las ik dat iedereen met deze ziekte binnen één tot anderhalf jaar overleed. Ik schrok enorm – dit was niet wat ik had begrepen. Niet veel later hoorde ik van een verpleegster die bij het gesprek met de hersenchirurg aanwezig was dat het onmogelijk was dat ik nog vijf jaar zou leven met deze ziekte. Dat was heldere taal. Voor het vervolgtraject kwam ik bij een neuroloog, radioloog en oncoloog terecht. Zij bevestigden de slechte prognose.

Dit nieuws was amper bezonken toen ik startte met bestralingen en een chemokuur. De behandeling was er niet om mij te genezen, maar enkel om mijn leven te verlengen. Ik zou doodgaan. Misschien wel voordat ik de chemotherapie en bestraling had afgerond. Even stond mijn wereld op zijn kop. Mijn omgeving was kapot van het nieuws. Ik voelde dat ik mensen moest troosten, maar bleef zelf rustig. Dat ben ik nu nog steeds. Ik probeerde vooral te bedenken wat ik moest doen met de korte tijd die ik nog te leven had.'

Spaarrekening plunderen
'Na de diagnose brak er eigenlijk best een fijne periode aan. Ik stopte met werken. Carrière maken was niet langer belangrijk, alle werkstress gleed van me af. Mijn spaarrekening 'voor later' kon ik plunderen. Soms dacht ik: ik gun iedereen wel een hersentumor, gewoon om dit gevoel te ervaren. Het UWV ­keurde me af en gaf me een uitkering omdat ik volledig arbeidsongeschikt was. Mijn leven stond plotseling op pauze. Dat had ook voordelen. Vrienden en familie stonden voor me klaar. Met mijn zusje ging ik eten in een super-de-luxe sterrenrestaurant waarbij ik de champagne liet aanrukken. Ook gingen we samen naar Zuid-Afrika. Met mijn broertje ging ik naar Ibiza en parachutespringen. Ook met Ward reisde ik de wereld rond. Een bucketlist had ik niet, maar ik wist dat ik de luxe van tijd niet meer had en dus niets moest uitstellen. Dat kon allemaal omdat de chemokuur me alles meeviel. Ik was er niet enorm ziek van. Ook de bestralingen verliepen goed. Ineens had ik alle vrijheid, maar tegelijkertijd stond ik stil. ­Wachtend op het moment waarop ik me slechter zou voelen. Ik hoopte in het begin dat ik twee jaar met mijn ziekte zou kunnen leven, want dertig worden leek me toch wel leuk. Ik haalde die mijlpaal. Daarna veranderde er niets; de situatie bleef hetzelfde. Tijdens de operatie is al het zichtbare tumorweefsel weg­gehaald, maar er zijn tumorcellen verspreid in mijn gezonde hersenen. Die zijn agressief en ­kunnen zich snel vermenigvuldigen. Met bestraling of chemo rem je ze hooguit wat af.

Geen toekomst samen
Inmiddels leef ik meer dan vijf jaar met deze ziekte. Iedere vier maanden krijg ik een nieuwe MRI-scan. Daarop is nu steeds geen nieuwe tumor te zien. De verwachting was dat er snel weer een of meerdere nieuwe tumoren zouden zijn. Omdat je mijn ziekte niet kunt stoppen met chemo en bestraling, wordt het al snel heel lastig als er weer een tumor groeit. Plus: een tumor komt niet altijd terug op een plek waar artsen kunnen opereren. Ik ben al jaren stabiel. Hoe dat kan, is een raadsel.
De artsen hebben daarvoor geen verklaring. Ik val buiten de statistieken. Maar ik ben en blijf ongeneeslijk ziek. Toen dat bij mij doordrong, wilde ik met Ward praten. Ik zei: 'Zullen we nu maar afscheid van elkaar nemen? We kennen elkaar net.'

Ik vond het lastig dat ik hem geen toekomstperspectief kon bieden. Ik zou niet de moeder van zijn kinderen worden en zag niet in waarom hij bij me zou willen zijn. Hij zei dat hij me nog steeds leuk vond en er ook in moeilijke tijden voor mij wilde zijn. We zijn ruim vier jaar samen geweest. Als ik daar nu op terugkijk, denk ik dat het voor ons allebei moeilijk was om ons voor honderd procent aan de ander te geven, omdat we wisten dat we sowieso niet samen oud konden worden. En ik wist dat hij een kinderwens had. Eerst dacht ik: ik ben er binnenkort toch niet meer, dan heeft hij tijd zat om nog met een ander een gezin te beginnen. Maar ik bleef leven en de tijd tikte door. Na vier jaar ziekte zei ik tegen hem: 'Het is voor jou niet te hopen dat ik nog vier jaar leef.' Dat meende ik; ik gunde hem een toekomst met iemand met wie hij wel oud kon worden. Vorig jaar zijn we uit elkaar gegaan. Uiteindelijk werkte het niet meer tussen ons.'

Extra tijd
'Waar leeftijdsgenoten trouwen, een huis kopen, kinderen krijgen en carrière maken, bleef ik op hetzelfde punt staan. Ik hoef niet na te denken over 'later als ik groot ben', want later is er niet. Soms vind ik die onzekerheid frustrerend. Het is lastig om de boodschap te krijgen dat je ernstig ziek bent en bijna doodgaat. Ik vertrouw de wetenschap en mijn artsen, dus ik stelde me daarop in. Maar als die anderhalf jaar dan ineens meer dan vijf jaar worden, wordt het moeilijker. Niet dat ik graag dood wil, ik ben dankbaar en blij met de extra tijd die ik krijg. Maar ik zou er veel voor over hebben om te weten wanneer ik overlijd. Dan kan ik me daar op instellen. Precies uitstippelen wat ik nog wil doen, de afscheidsgesprekken inplannen. Dat kan ik nu nog niet doen, het afscheid voelt nog zo ver weg. Wel heb ik al mijn graf uitgekozen. Een prachtig plekje op een natuurbegraafplaats, aan het water onder een kronkelende boom. De dansende boom, noem ik 'm. Ook heb ik wat nummers uitgekozen die ik mooi vind. Ik vind dat mensen de dood onnodig zwaar maken. Sterven hoort net zo bij het leven als onze geboorte. Bang voor de dood ben ik niet. Is het erg dat ik overlijd? Nee, want iedereen gaat dood. Ik ga misschien relatief jong dood, maar voor mezelf kan ik dat niet zo erg vinden. Een paar duizend jaar ­geleden werden mensen sowieso niet ouder van 35. Ik vind het belangrijk dat de tijd die ik heb geleefd, in elk geval mooi is ­geweest.

Als ik mijn verhaal deel, zeggen mensen vaak dat ik 'echt alles uit het leven moet halen.' Meestal laat ik een stilte vallen en stel ik vervolgens de vraag: 'En jij niet dan?' Iedereen zou alles uit het leven moeten halen, wat dat ook inhoudt. Het krijgen van een hersentumor maakt het alleen wat gemakkelijker om dat ook direct te doen. Na elke MRI-scan plan ik een etentje. Een goede uitslag wil ik namelijk vieren. Als op een dag blijkt dat er geen goed nieuws is, is er minstens zoveel reden om uit eten te gaan en het leven te vieren.

Toen ik net ziek was, leefde ik erg met de dag. Ik durfde niet eens een vakantie te plannen voor een maand later. Nu durf ik meer vooruit te kijken en werkgerelateerde plannen te maken voor de lange termijn. Dit jaar startte ik een eigen juridisch ­adviesbureau. Voor mij is het erg belangrijk dat ik een bijdrage kan leveren aan de maatschappij en me nuttig voel. Werken geeft me energie. Maar als ik nu nog maar twee maanden te leven zou hebben, zou ik me niet meer met mijn werk bezighouden. Ik zou mijn geld opmaken, tijd doorbrengen met dierbaren en afscheid nemen. En dan is het ook echt goed geweest.'

Dit interview staat in &C's decembereditie 'Nieuwe ronde, nieuwe kansen', nog tot en met woensdag in de winkel. Of koop 'm hier.