Melanie (28): 'Sara is lief, spontaan, een doorzetter en heel fantasierijk. Ze verzint hele verhalen en maakt prachtige tekeningen. Nooit is ze chagrijnig. Als ze iets voor ogen heeft, wil ze het precies zo hebben. Ze is zoveel meer dan 'het dikke meisje'. 'Ik wil dunnere benen, dan kan ik ook een spijkerboek aan,' zei ze laatst. Dat sneed door mijn hart. Ik leg dan uit dat haar lichaam anders werkt. Dat ze daarom soms naar het ziekenhuis moet en niet te veel mag snoepen. Ik weet niet of ze het echt doorheeft dat ze opvalt. Sara is zo spontaan en onbevangen. Volgens mij beseft ze amper dat ze afwijkt van de standaard. Ze vindt dat ze mooie prinsessenkleding heeft. 'Ik zie er echt mooi uit vandaag,' zegt ze dan. En ze kijkt graag in de spiegel. Zij heeft het helemaal niet in de gaten als mensen lang naar haar kijken, iets wat zo vaak op straat gebeurt. Het gebeurt weleens dat een kind haar dik noemt, maar dan zegt Sara simpelweg dat ze daar niets aan kan doen en dat het niet aardig is om zoiets te zeggen. En zo is het. Ik hoop dat ze haar fantastische zelfvertrouwen behoudt.'

Lees ook: Christel verloor haar ongeboren baby bij een auto-ongeluk

Even slikken
'Mijn zwangerschap verliep zonder complicaties. Mijn man Elroy en ik waren dolblij dat we een meisje kregen. Sara werd na een vlotte bevalling geboren. Een gezonde, mooie baby van 3270 gram en 48 centimeter. Heel gemiddeld dus. We genoten van haar, maar al na vier maanden merkte ik dat er iets niet klopte. Sara was beduidend zwaarder dan leeftijdsgenootjes. Ze groeide snel uit haar babykleren. Maat 68 heeft ze zelfs overgeslagen, toen had ze al maat 74. Ik dacht dat het aan de borstvoeding lag en grapte nog dat ik slagroom in plaats van melk had.

Tijdens de controle met zes maanden op het consultatiebureau zagen we dat haar gewichtscurve lijnrecht omhoog was geschoten. Dit was niet goed, dat was overduidelijk. We kregen een doorverwijzing naar de kinderarts in het ziekenhuis. Dat was even slikken. Mijn baby door die hele mallemolen, met onderzoeken en bloedprikken... En ergens zat ik nog een beetje in de ontkenning. Je wílt gewoon niet dat er iets mis is met je kind. Er was een wachtlijst, pas drie maanden later konden we eindelijk bij de kinderarts terecht. Die afspraak was heel confronterend. Sara moest worden gewogen, maar paste niet meer op de gewone babyweegschaal die tot vijftien kilo ging. Error, kwam er in beeld. Ze moest op een speciale stoelweegschaal en bleek zestien kilo te wegen. Ze was in die drie maanden vier kilo aangekomen. Mijn moederhart brak. Ik voelde me schuldig: hoe hadden we het zo ver kunnen laten komen? Er werd besloten tot een spoedopname van een week, waarbij Sara onder behandeling kwam van een endocrinoloog, een specialist die patiënten begeleidt met complexe hormoonaandoeningen en stofwisselingsziekten. Ze werd ook onderzocht door een fysiotherapeut die haar motoriek bestudeerde, er waren bloedonderzoeken en een gedragstherapeut keek mee. Het was een heftige, vermoeiende week. Ik zat in een roes en liet alles over me heen komen.

Uiteindelijk was er goed en slecht nieuws. Uit de onderzoeken kwam naar voren dat Sara geestelijk niets mankeerde. Ook haar organen deden hun werk goed. Helaas bleek dat haar vetverbranding dertig tot veertig procent lager ligt dan bij andere kinderen. Er volgde een extra DNA-onderzoek naar de oorzaak hiervan. Daaruit werd, na een paar maanden, duidelijk dat ons meisje een DNA-afwijking heeft, genaamd Leptine Receptor Deficiëntie. Leptine is het hormoon dat de hersenen een signaal geeft als je verzadigd bent. Bij Sara komt dat signaal niet goed door. Oftewel: ze is qua eten onverzadigbaar en heeft altijd honger. Uit verder onderzoek bleek dat zowel Elroy als ik deze DNA-afwijking niet hebben, maar dat het ligt aan de combinatie van onze genen. We dragen allebei een stukje van de formule. Het is pure pech, een kans van ongeveer één op honderd miljoen, dat Sara deze afwijking heeft.

Elroy en ik vonden het een vreemde diagnose. Sara at – en eet nog steeds – helemaal niet veel. Dat zagen ze ook in het ziekenhuis waar alles gemonitord werd. Sara lust heel veel dingen niet, bij het avondeten is het soms strijden om elke hap. Ze eet nooit de korsten van haar brood op en laat vaak eten staan. Dus ik was het niet helemaal eens met deze diagnose. Later zijn we in contact gekomen met een professor die onderzoek doet naar deze aandoening. Hij legde ons uit dat er verschillende gradaties bestaan en dat bij Sara het probleem vooral bij haar verbranding en hormonen ligt. Want dat Sara inderdaad veel minder vet verbrandt dan anderen, was klip-en-klaar. Haar lichaam staat op ecostand: het spaart de calorieën op. Pas als ze gaat rennen of sporten, heeft zij een normale verbranding die wij de hele dag hebben. We bleven met veel vragen achter. Als Sara zo door zou groeien, hoe zag haar toekomst er dan uit? Ik zag al voor me hoe zij aan huis gekluisterd, liggend in bed zou belanden, net als in realityprogramma's als My 600-lb Life. Die programma's kijk ik trouwens nooit, omdat ik ze te confronterend vind.'

Lees ook: Floor heeft een postpartum angststoornis: 'Ik verwachtte een burn-out'

Toch een ijsje
'Zo'n vijftig kinderen in Nederland hebben deze DNA-afwijking die zorgt voor aangeboren obesitas. Sara was een van de ergste gevallen die de artsen hadden gezien. Er is geen specifieke behandeling of medicatie, en na de diagnose voelden we ons aan ons lot overgelaten. Naast haar gewicht baarde Sara's lichamelijke ontwikkeling ons zorgen. Ze kroop niet, trok zich nergens aan op. Uiteindelijk duurde het drie jaar voordat ze ging lopen. We zijn toen vier weken intern met haar in een revalidatiekliniek geweest waar ze intensief werd begeleid door een fysiotherapeut. Er móést wat gebeuren. Ik ben echt bang geweest dat ze nooit zou leren lopen of door haar enkels zou zakken als we nog langer zouden wachten. Gelukkig heeft ze het lopen op tijd opgepikt. Sindsdien gaat het veel beter met haar, zeker nu ze op school zit en de hele dag in touw is. Ze is nu al twee jaar stabiel. Ze groeit wel en daarmee neemt haar gewicht iets toe, maar haar BMI neemt af. Elk halfjaar heeft ze een controle bij de endocrinoloog om haar hormonen te checken en één keer per jaar heeft Sara een groot onderzoek waarbij bloed wordt geprikt.

Er is een nieuw medicijn ontwikkeld tegen genetische obesitas dat hoopvolle resultaten geeft. Dit vult het hormoon leptine aan. Als Sara zes jaar is, mag ze het medicijn testen. Hopelijk komt haar verbranding dan beter op gang. We volgen een eetschema, maar ontzeggen haar niet alle lekkere dingen. In het weekend eten we soms een croissant en als we een dag uit zijn, krijgt ze een ijsje. Maar dan wel een waterijsje. Op school mag ze gewoon verjaardagstraktaties, dat ga ik haar toch niet ontzeggen? Dan is ze het enige kind in de klas dat niet meedoet. Maar we hebben wel regels. Zo krijgt Sara nooit chips van ons en we eten koolhydraatarm. En als Elroy en ik bij uitzondering zin hebben in een patatje, eten we dat pas als zij op bed ligt. We zijn pas één keer met haar in de McDonald's geweest, omdat ik bang ben dat mensen dan denken dat wij daar elke week met haar zitten. Voordat ik Sara kreeg, dacht ik ook weleens als ik een dikker persoon in de snackbar zag: die is hier vast vaker. Dat is veranderd. Nu denk ik eerder dat diegene zichzelf misschien één keer in de maand op een snack trakteert en dat ik dat toevallig nu zie.'

Huilend in de auto
'Vorig jaar werd Sara vier en ging ze naar school. Daar zag ik vreselijk tegenop. Onze grootste angst was dat ze gepest zou worden. Ik heb een mail gestuurd naar alle ouders in de klas waarin ik vertelde wat er met haar aan de hand is. De andere klassen zijn door de leerkrachten ingelicht. We zijn heel blij met haar school. Ze wordt niet gepest, daar wordt heel streng op gelet. Ik zit in de or, ben overblijf- en fruitsnijdmoeder. Misschien is dat mijn manier om er bovenop te zitten en een oogje in het zeil te houden, en was ik minder betrokken geweest op school als Sara niet deze aandoening had. Nog steeds vragen moeders op het schoolplein aan mij wat Sara heeft. Dan ben ik heel open en leg ik het uit. Openheid werkt beter, anders krijg je praatjes.

Daarom schrijf ik over Sara op mijn Instagram-account. Ik ben ook eerlijk over de praktische dingen waar we tegenaan lopen. Sara heeft nu kledingmaat 140. Nog een maat groter en je komt bij tienerkleding terecht. Kleding die veel te ouwelijk is voor een kleuter. Een winterjas kopen is een ramp. Het lijfje en de mouwen zijn dan te lang, alleen de breedte klopt. Sara wilde heel graag verkleedkleding, maar die is er ook niet in haar maat. Gelukkig heb ik een handige oma die haar kleding kan vermaken op de naaimachine en voor haar een Doornroosje-jurk en andere verkleedkleding heeft gemaakt. Zo proberen we voor alles een oplossing te vinden.'

Lees ook: Papa en mama hebben kanker: 'Tussen onze diagnoses zaten 18 dagen'

Geen tweede kind
'Er zijn tijden geweest dat ik liever niet alleen met Sara ergens naartoe ging. Mensen staren echt onbeschaamd naar haar en daar had ik veel moeite mee. Inmiddels trek ik het me iets minder aan, ik kijk recht voor me en doe alsof ik het niet merk. Maar spontaan een dagje naar de dierentuin gaan blijft lastig. Zelf heb ik ook geen maat 36. Dan ben ik bang dat mensen denken: die moeder is ook niet de slankste, ze zullen wel enorm ongezond eten. Ik heb weleens bijna ruzie gehad. Iemand keek zó ongegeneerd naar Sara, dat ik riep: 'Kun je het zien? Straks breek je je nek nog!' Tijdens een dagje Apenheul kon ik het niet meer aan en ben ik naar de auto gegaan om daar een stevig potje te janken. Er waren zoveel kinderen die zeiden: 'Kijk, dat meisje is dik!' Maar wat ik nog het ergste vond, was dat die ouders hun kind niet corrigeerden maar gewoon meelachten. Verschrikkelijk. Dan is voor mij de dag verpest. Maar ik wil niet gespannen rondlopen en op alles en iedereen reageren, want dan breng ik dat over op Sara.

Waarschijnlijk komt er bij ons geen tweede kind. De kans dat een volgend kind dezelfde aandoening heeft, is 25 procent. Elroy en ik vinden het niet eerlijk om willens en wetens dit risico te nemen. We weten ook niet hoe Sara zich in de toekomst ontwikkelt. Als er toch problemen ontstaan – stel dat ze ineens wel gepest wordt, bijvoorbeeld – wil ik haar de volle aandacht kunnen geven. Aan de andere kant lijkt het me heel mooi om een keer wat langer een écht kleine baby te hebben. Dat ben ik niet gewend. Vanaf vier maanden was Sara al groot en zwaar. Daar liep ik niet lekker uren mee te wiegen. Ik zie nu ook op het schoolplein vaak kleuters in de armen van hun moeder springen. Dat heb ik nooit gehad. Sara geeft mij een knuffel, maar haar optillen gaat niet meer.

We zijn zelfs verhuisd toen ze net één was, omdat we in een maisonnette woonden op de derde etage en het te zwaar werd om haar steeds de trap op te tillen. Mijn rug kon het niet meer aan. We moesten ook al snel een aangepaste autostoel hebben die meer gewicht kon dragen, net als een speciale buggy. Veel wandelwagens gaan maar tot twintig kilo. Uiteindelijk hebben we er een gekocht die eigenlijk voor gehandicapte kinderen is bedoeld, die kunnen tot vijftig kilo. Hetzelfde geldt voor haar driewieler, die is ook aangepast. Sara sliep ook al vroeg in een eenpersoonsbed omdat een ledikant haar niet kon dragen. Dus de schattige baby- en peutertijd heeft bij ons maar heel kort geduurd, en al die 'normale' stappen die een kind doorloopt, gingen bij ons anders of met moeite.'

Confronterend
'Ik heb het er heel lastig mee gehad, want natuurlijk had ik voor Sara een ander beeld voor ogen. Het is confronterend als ik haar leeftijdsgenootjes zie die alles kunnen aantrekken en bij wie alles leuk staat. Ik compenseer, merk ik. Ik zorg er altijd voor dat haar haren mooi ingevlochten zijn en dat ze leuke, nette kleren draagt. In een joggingpak naar school: echt niet. Soms maak ik me zorgen over de toekomst. Wat gaat haar lichaam doen? Gaat het medicijn straks aanslaan, moet ze later een maagverkleining? Deze gedachten probeer ik dan te stoppen. Het heeft geen zin om me daar nu al druk over te maken. Ik hoop dat Sara zo vrolijk en onbevangen blijft en later alles kan doen wat ze wil. Dat gun ik haar zo, onze doorzetter.'

Dit verhaal verscheen in &C editie 5, 2020 'Laat je niet gek maken'.