Joëlle (29): 'Van meet af aan wist ik dat er iets mis was. De misselijkheid van mijn eerste twee zwangerschappen vielen in het niet bij deze keer. Ik raakte zelfs zo uitgedroogd dat ik in het ziekenhuis werd opgenomen. Gelukkig was de twaalfwekenecho goed. Toch kocht ik nog geen kleertjes of babyspullen. Dat had ik bij de zwangerschappen van mijn twee zoontjes wel gedaan, maar deze keer bleef ik een vreemd voorgevoel houden. Toen ik zestien weken zwanger was, trok de misselijkheid een beetje weg, eindelijk voelde ik me wat beter. Met de meivakantie in zicht, besloten we een vakantie naar Lissabon te boeken. Nog even lekker weg met z'n vieren.

De dag voor vertrek planden we een pretecho waarin we het geslacht te weten zouden komen, zodat we gericht voor een jongen of een meisje konden winkelen. Na twee jongens hoopten we het stiekem al, en ja, we kregen een meisje. Eindelijk! De echoscopiste deed meteen een check om te zien of alles goed was. Ze begon bij de voetjes en ging langzaam omhoog. Alles zag er goed uit. Tot ze bij het hoofdje kwam; ze kon geen hersenen vinden. 'Jullie kindje overlijdt binnenkort waarschijnlijk in je buik,' zei ze, zonder ons ook maar een beetje voor te bereiden. Ontzettend bot. Totaal in shock liepen we terug naar huis. Ondanks het verschrikkelijke nieuws, gingen we op vakantie. De jongens hadden zich er zo op verheugd en we wilden niet dat zij last zouden hebben van ons verdriet. Overdag hielden mijn man en ik ons groot. Maar 's avonds, als de jongens op bed lagen, kwamen de tranen. Toch was het ook fijn om even rustig met z'n vieren te zijn en niet meteen de malle ziekenhuismolen in te gaan. We gaven onze dochter een naam: Jackie. Ik kocht een wikkeldoek en een mutsje voor als ik zou bevallen. Zo had ik het gevoel toch nog iets voor haar te kunnen doen. Het was allemaal nog heel onwerkelijk, maar we vonden ook rust in het idee dat ze uit zichzelf zou overlijden en we dus niet voor een onmenselijke keus zouden komen te staan. Toch durfde ik de hele vakantie niet naar het toilet; bang dat ze opeens dood in de wc zou liggen.' 

Lees ook: Sara werd ontvoerd door haar vader: 'We zouden naar Disneyland gaan'

Onmogelijke keuze
'Terug in Nederland gingen we meteen naar het ziekenhuis. Ik voelde Jackie inmiddels niet meer bewegen dus ik dacht dat ze al was overleden. Niets was minder waar. Ze was springlevend en deze arts kon haar hersenen wél vinden. Ze zagen er niet helemaal normaal uit, maar wat de ernst van de afwijking was en of Jackie hier nog voor haar geboorte aan zou overlijden, kon de arts niet zeggen. Wederom gingen we compleet verward terug naar huis. Dachten we eerst nog afscheid te moeten nemen van onze dochter, nu lagen alle mogelijkheden opeens weer open. Een bloedonderzoek en een vruchtwaterpunctie volgden. De artsen dachten aan een open ruggetje of Trisomie 18, een chromosoomafwijking die niet met het leven verenigbaar is. Het klinkt gek, maar stiekem hoopten we op Trisomie 18 zodat we ook nu niet zelf over leven of dood hoefden te beslissen. Maar de tests waren allemaal goed, nergens kwamen afwijkingen naar voren. Bij de twintigwekenecho zocht de arts een uur naar een open ruggetje, maar alles vanaf Jackies nek naar beneden was in orde. Het waren haar hersenen waar de arts zich zorgen om maakte: die waren nog onderontwikkeld. Maar hoe erg? Dat kon ze niet zeggen. In het ergste geval zou ze zo veel epileptische aanvallen krijgen, dat ze haar in een kunstmatige coma zouden moeten houden omdat de aanvallen te zwaar zouden zijn voor haar kleine lichaam. Maar in het beste geval zou ze naar speciaal onderwijs kunnen. Een verschil van dag en nacht. We hadden nog vier weken de tijd om een beslissing te maken: vroegtijdig bevallen of de zwangerschap doorzetten. Een onmogelijke keuze.' 

Allemaal even belangrijk
'Ik voelde me heel eenzaam. Mijn man dacht er heel anders over dan ik. Ik had heel sterk het gevoel dat Jackie een medisch wonder zou zijn. Natuurlijk, iedere ouder vindt zijn eigen kinderen de meest bijzondere die er zijn, maar ik voelde echt heel sterk dat ze niet zó ziek zou zijn als de artsen dachten. Maar ja, hoe verklaar je dat als alle mensen die ervoor geleerd hebben het tegendeel beweren? Onze omgeving zei: jullie hebben nog twee kinderen, hun leven doet er ook toe. Hoe moeilijk hij het ook vond, mijn man dacht er ook zo over. Ik snapte ze wel, maar dacht ook: waarom is hun leven meer waard dan dat van Jackie? Ik hou van alle drie evenveel. Dat is het mooie van moederschap: met ieder kind wordt je hart een beetje groter. Je krijgt extra liefde om uit te putten. De deadline naderde en uit een MRI-scan bleek dat de range van kwaliteit van leven steeds kleiner werd: speciaal onderwijs was onhaalbaar. Artsen mogen geen advies geven over dit soort keuzes, maar ze stuurden wel degelijk. Net als de mensen om ons heen: 'Jullie zijn nog zo jong', 'Je gooit je leven weg', 'Je hebt al twee gezonde jongens', 'Zo heeft ze toch geen gelukkig leven'. Allemaal goed bedoeld, maar het voelde alsof ik de enige was die voor haar wilde strijden. We deden alle mogelijke testen om erachter te komen of ze bij leven zou lijden. Ik wist namelijk heel zeker: als ze niet lijdt maar 'gewoon' ziek is en zelf kan bepalen wanneer ze gaat, dan kies ik voor leven. Maar de kans dat ze zou lijden was volgens de artsen heel groot. Ik betwijfelde het, maar je gelooft de mensen die ervoor hebben geleerd. Wat moet je anders? Na weken malen, huilen en verscheurd zijn van tweestrijd maakten we de verschrikkelijke keuze: ik zou vroegtijdig bevallen.' 

Lees ook: Rosan werd opgenomen in een inrichting: 'Ik moest naar de isoleercel'

Wonderkindje
'Een paar dagen van tevoren kreeg ik een pil die je lichaam week maakt voor de bevalling. Schreeuwend en huilend nam ik hem in. Je krijgt zo'n pil gewoon op de verlosafdeling van het ziekenhuis, 'gezellig' tussen alle mensen die in blijde verwachting zijn. Twee dagen later – ik was toen 23 weken en zes dagen zwanger – moest ik bevallen. De artsen zeiden dat Jackie zo klein was dat ze de weeën waarschijnlijk niet zou overleven en dood geboren zou worden. Maar dat klopte niet. Jackie leefde nog twee uur. Ergens was dat fijn, maar het voelde ook als een dikke middelvinger naar ons: jullie hebben de verkeerde keuze gemaakt. Zie je wel, dacht ik, ze is wél een wonderkindje. Iedere uitslag was anders dan de artsen dachten, dus had hun voorspelling voor haar leven net zo goed ook anders kunnen zijn. Voor mijn gevoel hadden we ons eigen kind vermoord.'

Hoe de rest van de week na de bevalling verliep én hoe Joelle uiteindelijk met haar schuldgevoel is omgegaan, lees je in het hele interview in &C's maartnummer. Of lees het hier op Blendle.