Joan-Anne (34): 'Elke dag als ik wakker word en mijn vader zie, zegt hij: 'Dag liefje, hoe is het?' Zolang hij dat nog zegt, kan ik het niet over mijn hart verkrijgen hem naar een verzorgingshuis te sturen. Maar hij gaat de laatste tijd wel steeds verder achteruit. Behalve dat zinnetje in de ochtend komt er niet veel meer uit hem. Hij zit steeds meer in zijn eigen bubbel. Hij herkent me, noemt me soms bij mijn naam, maar dat ik zijn dochter ben, begrijpt hij al een tijd niet meer. Hij is ook steeds minder actief: waar hij een jaar geleden soms nog tien of twintig kilometer op een dag wandelde, zit hij nu hele dagen als een chihuahua te trillen in zijn stoel. De ziekte is progressief en hij heeft onlangs ook een maagdarmbloeding gehad. Zingen, dansen, helpen met de was opvouwen – het lukt hem niet meer. Het is zwaar om mijn vader zo te zien. Ik kan hem nog aanraken, maar ik zie dat hij er niet meer bij is, op een sporadische minivlaag van helderheid na.'

Lees ook: Jennifer Ewbanks dochter brak haar schedel: 'Dit is helemaal mis'

De eerste signalen
'Voor zijn ziekte was mijn vader een levendige, vrolijke man. Slim, lief, een familieman. Qua karakter lijk ik op hem: we houden allebei van harmonie. Waar het tussen anderen soms erg kon botsen, probeerden mijn vader en ik altijd de middenweg te vinden en te bemiddelen. Hij is wel meer een binnenvetter, terwijl ik emoties juist erg uit. 'Joantje lacht, Joantje huilt,' zei mijn moeder altijd. Mijn vader deed alles voor mijn moeder, mijn broer en mij, en stond altijd voor familie klaar. Hij hield van Formule 1, wielrennen, fotografie. Van jongs af aan was ik zijn favoriete fotomodel, tot ik daar als dwarse puber geen zin meer in had. Mijn vader was ook een gedreven advocaat, samen met mijn broer runde hij een eigen praktijk. Daar begon mijn broer aan kleine dingen te merken dat er iets niet klopte. Ook thuis merkten mijn moeder en ik dat hij dingen vergat en steeds vaker in herhaling viel. Dan gingen we familie uit Curaçao ophalen van het vliegveld en wist hij niet meer waar hij de auto geparkeerd had. Of vroeg hij drie keer achter elkaar aan mijn achterneef: 'Wat doe je ook alweer?' Doordat mijn moeder een vriendin had die in een verzorgingshuis werkte met mensen met dementie, kregen we een vermoeden. We herkenden veel gedrag dat zij omschreef: dingen verstoppen, verbloemen dat hij dingen niet meer begreep, agressiviteit. Toch heeft het nog een tijd geduurd voordat de officiële diagnose kwam, onder meer omdat mijn moeder rond diezelfde tijd kanker kreeg en mijn broer ook ziek werd. Ja, we kregen het als gezin nogal voor de kiezen. Mijn moeder kreeg in januari 2016 de diagnose: terminale longkanker, stadium vier. Ze heeft nog chemotherapie gehad, maar het mocht niet baten: vier maanden later is ze overleden.

Tijdens haar ziekbed was ik vrijwel continu bij mijn ouders om voor mijn moeder en vader te zorgen, die inmiddels was gestopt met werken. Het ging niet meer. Tot zijn grote frustratie, want voor een workaholic als hij was het frustrerend om thuis te zitten. Dat heeft zijn mentale conditie geen goed gedaan, net als de zorgen om mijn moeder. Tests in het Alzheimercentrum bevestigden wat we eigenlijk al wisten: mijn vader heeft de ziekte van Alzheimer. Het sprak voor zich dat ik bij mijn vader zou blijven wonen om voor hem te zorgen. Toen ik dat tegen mijn moeder zei op haar sterfbed, zei ze: 'Geen sprake van, jij moet jouw leven leiden.' Maar ze wist dat ik niet anders kon. Wat zou er anders met papi gebeuren? Die was toen fysiek nog fit, wilde niks weten van een verzorgingshuis. 'Wat ga ik tussen die bejaarden doen?' zei hij. Mijn broer werd opgeslokt door zijn eigen gezondheid en zijn jonge gezin en ik moest uit mijn studentenwoning, dus ik had geen keuze.

Lees ook: Fleur Jong: 'Ik wil juist dat mensen aan mij vragen wat er gebeurd is'

In het begin accepteerde mijn vader mijn zorg niet. 'Nergens voor nodig. Dat kan ik prima zelf,' zei hij steeds. Hij accepteerde niet dat hij überhaupt ziek was, een fase die bijna alle alzheimerpatiënten doormaken. Maar er gingen steeds meer dingen mis. Met geld bijvoorbeeld. Had hij achthonderd euro gepind, was hij die even later kwijt. En ineens begreep hij het concept van bepaalde dingen niet meer. Dan gebruikte hij een afstandsbediening als telefoon. 'Ik wil iets zeggen, maar ik weet niet welk laatje in mijn hoofd ik moet opentrekken,' zei hij weleens. Wat wij ervaren als we moe of gestrest zijn – dat je iets neerlegt en later niet meer weet waar – ervaren mensen met alzheimer de hele tijd. Een alzheimerbrein werkt heel anders dan een gezond brein. We vinden dingen op de raarste plekken terug. Mijn vader heeft weleens een pan water met een ei erin in de magnetron gedaan, waardoor het met een knal ontplofte. En als je even niet oplet, laat hij het gas aanstaan of eet hij rauwe afbakbroodjes. Ook zijn we hem verschillende keren kwijt geweest. Dan gaat hij dwalen en weet hij de weg naar huis niet meer. Vorig jaar is hij twaalf uur lang vermist geweest en door de politie langs de snelweg gevonden. Hij ging winkelen met een verzorger en is toen weggeglipt. Mensen met alzheimer zijn net kleine kinderen: verlies ze een seconde uit het oog en ze zijn weg. Normaal gesproken heeft mijn vader een gps-tracker om, maar juist die dag was de verzorger het vergeten. Mijn broer en ik kregen de schrik van ons leven. Alle scenario's gaan door je hoofd: vinden we hem straks ergens dood in de greppel?'

Het hele verhaal van Joan-Anne is te lezen in het januarinummer van &C Magazine 'Gelukkig, een nieuw jaar', te koop in &C Webshop. Meer weten over dementie of mantelzorg? Kijk op dementie.nl, het platform van Alzheimer Nederland. Of bel voor vragen of een luisterend oor de DementieLijn via 0800 5088.