'Straks kunnen we door corona helemaal niet op vakantie dit jaar.' Welcome to my world, dacht ik toen ik dit steeds vaker om me heen hoorde. Tien jaar lang ben ik niet op vakantie geweest. Terwijl de rest van de straat de bak op het dak aan het volladen was om naar Frankrijk te vertrekken, bleven wij thuis. Zorgen voor onze ernstig gehandicapte dochter Kate, die 24 uur per dag toezicht nodig heeft. Het voelde alsof wij als enigen in een lockdown zaten. Niet een paar maanden, maar levenslang.

Dat trekt wel bij
Een meisje! Ik was helemaal in de gloria toen ik dit tijdens de echo hoorde. Ons meisje zou supergrappig worden. En slim. Misschien wel de eerste vrouwelijke minister-president van Nederland. Bij haar geboorte had Kate een apgarscore van tien punten. Het is gelukt, dacht ik, ze is gezond. Ze was een heel erg rustige baby, heerlijk vond ik dat. Maar om ons heen vroegen mensen steeds vaker: is ze niet een beetje té rustig? Het trekt vast bij, zei ik dan, ik was ook een sloompie en ging pas lopen toen ik al bijna twee was. Als ik nu foto's terugkijk uit die tijd, vind ik het gek dat ik het niet eerder heb gezien. Als opvoeddeskundige is het nota bene mijn werk. Maar ik kón het denk ik gewoon niet zien. Dit was mijn eigen kind, de gedachte dat er iets aan de hand zou kunnen zijn, was te heftig. Toen ze met zes maanden niet ging omrollen, werden we doorverwezen naar het ziekenhuis. Alles zat erop en eraan, zei de kinderarts, toch 'deed' ze het niet. Dat betekende volgens haar dat er mentaal iets aan de hand moest zijn.

Lees ook: Als ik moeder word blijf ik précies dezelfde persoon: yeah right

'Wat is de ergste uitslag die je kunt krijgen?' vroeg haar vader nadat we werden doorverwezen naar een klinisch geneticus. Ik dacht aan een oudtante van me, die vanbinnen altijd een baby was gebleven. 'Dat ook Kate voor altijd een baby blijft,' antwoordde ik. En dat was het precies. 'Ik denk aan het Pitt-Hopkins-syndroom,' zei de klinisch geneticus. Ze ging het verder onderzoeken. Van de zenuwen maakten we er in de lift naar beneden nog een grapje over. 'Een combinatie van Brad Pitt en Anthony Hopkins. Hoe erg kan dat zijn?' Beneden in de ziekenhuiskantine googelden we het. De kinderen die op het scherm verschenen leken op Kate. Wat dunnere lippen, die smallere ogen. We keken elkaar aan en wisten het: dit heeft ze. Haar ontwikkelleeftijd zou niet hoger worden dan één, hooguit twee jaar. Ook tegen de tijd dat ze fysiek een vrouw van tachtig zou zijn. De weg naar huis kon ik geen woord meer uitbrengen.

Lees ook: Duurzaam van bil: sustainable seksen doe je zo

De tranen liepen over mijn wangen. Ik was samen met Brad en Anthony in een slechte film beland. Niks minister-president, mijn meisje kon straks niet eens naar de basisschool. De eerste jaren gingen op aan slapeloze nachten. Ze kreeg allerlei therapieën: fysio, ergo, logopedie, you name it. We trokken alle registers open en bleven hopen. Dat ze het misschien toch ooit zou kunnen. Lopen, praten, zelf eten, naar de wc gaan. Mijn werk wilde ik niet opgeven. Ik moest er af en toe uit. Even iemand anders zijn dan de moeder van mijn gehandicapte dochter. Het was slapen, zorgen, werken, eten en repeat. Ik ging 's avonds tegelijk met Kate naar bed. Zeven uur. Met de kippen op stok. Omdat ze dan vaak even sliep. Daarna was het hommeles. Vanaf een uur of twee, drie 's nachts werd ze huilend wakker. Ik wiegend met haar op mijn schoot, slaapliedjes zingend, vaak tot de volgende ochtend. Naast werken deed ik nauwelijks nog iets voor mezelf. Soms kocht ik online een mooie outfit of jurk. Ik kocht vooral de droom van eindelijk weer eens een avondje uit, een etentje, alles eruit dansen, een wijntje drinken. De jurk bleef in de kast hangen, met het prijskaartje er nog aan.

Benieuwd naar het hele verhaal van Krista? Het hele artikel lees je in het novembernummer van &C 'Kinderen veranderen alles', dat nu in de winkel ligt. Je kunt het nummer ook hier bestellen of lezen op Blendle.